LOLA 2021

Komu projekt pomáhal v roce 2021?

A to nejtěžší bylo vybrat, komu penízky věnovat. Díky Davidovi znám příběhů tolik...

Ve výsledku mne inspirovala před časem paní Nováková z Restaurace, kavárny Eva v České Třebové. Dala mi příležitost, jen tak vložila energii a svoji práci do toho, abych mohla vystavovat obrazy. Proto jsem si vybrala rodiny, které ať pro nelehký příběh neustále světu svoji energii dávají dál. Žijí si svoje příběhy, které my si neumíme ani představit, a přesto všechno jsou nám inspirací. Vybrala jsem rodinu Frankových a Honlových.

Projekt LOLA probíhal formou veřejné sbírky a její výtěžek byl věnován 2 rodinám.

Termín konání veřejné sbírky byl 5. 2. – 31. 12. 2021.

Celkem se vybrala částka 148 328 kč, která pomohla 2 rodinám s financováním intenzivních terapií.

Valentýnka Franková

Jsme rodiče sedmileté Valentýnky a chtěli bychom Vám přiblížit náš společný životní příběh. Pokusíme se popsat, alespoň tak, jak nám řádky dovolí, co má Valentýnka za sebou a co jí pomáháme zvládnout.

Naše Valentýnka je úžasná a statečná holčička, která se potýká se vzácnou Rasmussenovou encefalitidou. Jako tříletá zdravá holčička nastoupila do mateřské školky. Brzy se ale začaly objevovat první znepokojivé signály a po několika měsících tápání se přihlásil první epileptický záchvat. Následovala různá vyšetření, hospitalizace v budějovické nemocnici a bohužel také další epileptické záchvaty ze zoufale nekončící řady. Navazující hospitalizace, vyšetření, ale i pokusy a omyly nás dovedly do péče pražské motolské nemocnice. V srpnu 2016 byla u Valentýnky diagnostikována Rasmussenova encefalitida, vzácné onemocnění, kterým onemocní průměrně jedno dítě z miliónu.

Valentýnka se podrobila v motolské nemocnici těžké, vyčerpávající léčbě, ale i tak musela v únoru 2018 podstoupit operaci mozku, tzv. hemisferektomii. Je to velmi raritní epileptochirurgický výkon, laicky řečeno funkční oddělení mozkových hemisfér. Následkem operace byla levostranná hemiparéza, tedy motorické znehybnění celé levé poloviny těla. Přes velké profesní i lidské úsilí lékařského týmu musela Valentýnka následně absolvovat tři reoperace, první v říjnu 2018, další v lednu 2019 a nakonec i v září 2019. Konec roku 2019 ještě negativně umocnila zdravotní komplikace v podobě hydrocephalu, jako důsledek všech předchozích operací.

Pro zdravotní stav a další vývoj Valentýnky je nutná bezprostředně po každé operaci kvalitní a správně načasovaná rehabilitace. Dlouhodobá rehabilitační péče ve dvou pooperačních letech byla a je náročná fyzicky, psychicky i finančně, avšak nekompromisně ovlivňuje budoucí možnosti Valentýnky v jejím dalším životě. První měsíční intenzivní rehabilitace v klimkovických lázních proběhla bezprostředně po propuštění z nemocnice a měla na Valentýnku veliký vliv. Dokázala nově vybudovat motorické vzorce, tolik důležité pro první krůčky. Následovaly další intenzivní neurorehabilitace po každém operačním výkonu, aby opět posílily ztracené pohybové funkce.

Pro Valentýnku stále zajišťujeme dostupnou podpůrnou léčbu a rehabilitační mimolázeňskou péči, doposud stěžejně z vlastních prostředků. Naše rodina je čtyřčlenná, máme také úžasného dvanáctiletého syna. Bohužel, vzhledem k tomu, že jsem kvůli péči o Valentýnku musela opustit zaměstnání a manžel pracovní aktivity přizpůsobit potřebám našich dětí, naše finanční možnosti se snižují.

S onemocněním Valentýnky přijala naše rodina zcela jiný způsob života, jiné sociální vazby, jiný žebříček hodnot, ale také jinou finanční situaci. I když s plnou odpovědností přistupujeme ke všem životním zkouškám a zdraví našich dětí pro nás zůstává bezvýhradní prioritou, Valentýnky léčba bude rodinné finance stále ovlivňovat. Život nám uštědřil velké lekce, prověřuje naši sílu, rodinnou stabilitu a vzájemnou podporu. Také nám ale poskytl setkání s mnohými výjimečnými lidmi na mnoha neobyčejných místech. Z některých se časem stali dobří přátelé, ohleduplní, obětaví a empatičtí, bez kterých by byl náš život mnohem těžší.

Víme už, že velká radost může být z maličkostí a že zdánlivě malá podpora dokáže zásadně ovlivnit život jednoho človíčka i celé jeho rodiny.

Rádi bychom finanční pomoc použili na intenzivní fyzioterapii a elektrickou tříkolku.

Za Váš zájem o náš životní příběh děkujeme!

                                                                           manželé Zuzana a Jan Frankovi, Valentýnka a Tobiáš

Eliška Honlová

Eliška je patnáctiletá puberťačka, která studuje devátou třídu ZŠ a momentálně si vybírá střední školu a obor, který by jí bavil a naplňoval. Kromě přípravy na přijímací zkoušky na vysněnou střední školu řeší i spoustu dalších překážek, které její vrstevníci řešit nemusí. Eliška má těžké tělesné postižení DMO způsobené jejím brzkým a komplikovaným příchodem na svět. 

Narodila se spolu se svým dvojčetem Anežkou po těžké autonehodě ve 26tt. Řidič nákladního automobilu přehlédl Stopku a naboural do našeho auta. Poté následoval rychlý převoz do nemocnice, urgentní císařský řez pro hypoxii plodů. Eliška s Anežkou se narodily s porodní hmotností 780g a 760g a kvůli nehodě a předčasnému porodu si do života přinesly velké zdravotní komplikace a Eliška těžké tělesné postižení, ale díky maximální péči lékařů a celé rodiny se jejich zdravotní stav stabilizoval a nyní se snažíme zmírnit jeho následky. 15 let pilně rehabilitujeme a snažíme se Elišku začlenit mezi zdravé vrstevníky. Všechnu energii věnujeme do náročné rehabilitace, navštěvujeme několikrát ročně rehabilitační pobyty, které jsou velmi fyzicky a finančně náročné. Ale bez nich by Eliška nedokázala sedět, lézt ani stát - její stav by se bez kvalitní rehabilitace zhoršoval. Po každém rehabilitačním pobytu se nám podaří dostat krůček kupředu a ke zlepšení jejich motorických schopností. 

Eliška má úžasný smysl pro humor, miluje společnost, lidi kolem sebe, je velmi citlivá, přemýšlivá slečna. Na obě dcery jsme velmi hrdí právě proto, jaké jsou, jak bojují i přes všechno, co si musely prožít. Umí se radovat z maličkostí, jsou empatické, rozdávají radost a na svůj věk jsou velmi vyspělé. Ve škole Elišce při vyučování a sebeobsluze pomáhá asistentka pedagoga. Díky asistentce, své píli a cílevědomosti má ve škole i přes svůj handicap velmi dobré výsledky a doufá, že se jí podaří úspěšně zvládnout přijímací zkoušky. 

Veškerou finanční pomoc využijeme na intenzivní rehabilitaci.

                                                                                            rodina Honlových

Záštita

Projekt LOLA vzniká pod záštitou spolku Za jeden provaz, z. s. I díky němu a jeho členům můžeme pomoci vybraným rodinám. https://zajedenprovaz.cz/